Cure palliative, facciamo chiarezza
Articolo uscito il 14 aprile su Estense.com
Negli ultimi tempi i quotidiani locali (cartacei e “on line”) si sono occupati di Cure Palliative nella nostra provincia, sia in generale, sia in particolare con riferimento alla situazione della giovane mamma affetta da sclerosi laterale amiotrofica, che ha lasciato tramite “social” un toccante saluto prima di essere sottoposta a sedazione palliativa.
L’argomento delle Cure Palliative è molto complesso e articolato e per questa ragione vorremmo fare un po’ di chiarezza.
Nel corso degli ultimi due decenni, le società scientifiche, che si occupano di Cure Palliative, hanno lavorato a fianco del Legislatore per tentare di colmare i vuoti normativi che rendevano complicato operare in questa Disciplina. Seppur migliorabile, la Legislazione Italiana attuale (legge 38 del 2010 e successive) ha fatto chiarezza su diversi passaggi critici relativi alla gestione di un paziente in fase avanzata di malattia e della sua famiglia.
Le Cure Palliative hanno come obiettivo principale il governo della sofferenza, il che significa cercare di alleviare o mitigare con gradualità e sicurezza i sintomi della malattia. Tale obiettivo è ottenibile attraverso l’attento utilizzo delle risorse umane, tecnologiche e farmacologiche, mediante la formazione e la valorizzazione del personale impiegato, con l’organizzazione di strutture adeguate e infine con la possibilità di disporre di risorse professionali e finanziare.
Come affermato dalla Organizzazione Mondiale della Sanità, le Cure Palliative sono rivolte alle persone di qualsiasi età affette da una malattia cronica e progressiva, hanno carattere clinico specialistico mirato al miglioramento della qualità della vita in tutte le fasi della malattia, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza per mezzo di una identificazione precoce, di una valutazione e di un trattamento ottimali del dolore e degli altri problemi di natura fisica, psicosociale e spirituale. Le Cure Palliative non si occupano solo della persona bisognosa, ma comprendono azioni rivolte anche a familiari e assistenti, che quotidianamente sono emotivamente ed affettivamente coinvolti: supporto psicologico, organizzazione dei percorsi diagnostici e terapeutici, facilitazione logistica (appuntamenti per visite, organizzazione dei trasporti, adempimenti amministrativi).
I percorsi clinico assistenziali delle persone che necessitano di Cure Palliative sono chiaramente definiti in un documento del 2012 elaborato dalla Conferenza Stato-Regioni, che indica i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle unità di Cure Palliative e della terapia del dolore. I diversi modelli di cura e gli ambiti assistenziali (casa, Hospice, Ospedale, Strutture residenziali) sono collegati fra loro in rete: la Rete Locale di Cure Palliative. Nella Rete Locale di Cure Palliative viene garantita la continuità delle cure attraverso programmi individuali.
Qual è l’organizzazione della Rete Locale delle Cure delle Palliative (RLCP) in provincia di Ferrara? Come si può leggere nella pagina del sito web della Azienda USL di Ferrara, la RLCP risponde esattamente al modello accreditabile. Come ha recentemente riferito in una intervista la Dott.ssa Loretta Gulmini (responsabile della RLCP), la rete comprende attività, domiciliari, ambulatoriali, residenziali e di consulenza, fornite dalla AUSL stessa, dai Medici di Medicina Generale e da strutture del terzo settore quali Fondazione ANT, Fondazione ADO, Associazione Nelson Frigatti, Associazione Italiana contro leucemia, linfomi, mieloma (AIL). L’accesso alle Cure Palliative può essere richiesto dal Medico specialista ospedaliero o dal Medico di Medicina Generale, mediante apposita modulistica scaricabile dalla pagina della RLCP del sito WEB della AUSL, https://old.ausl.fe.it/cure-palliative/schede/scheda-centro-nord/scheda-segnalazione-rete-cure-palliative-centro-nord e https://old.ausl.fe.it/cure-palliative/schede; la presa in carico sarà conseguente ad una valutazione di appropriatezza da parte di una equipe multiprofessionale.
Come partecipa la Fondazione ADO Onlus alla RLCP? ADO è attiva in tutti i nodi della rete: con l’attività ambulatoriale, con l’assistenza domiciliare, gestendo in proprio l’hospice territoriale di Ferrara “La Casa della Solidarietà”, gestendo in modo integrato con l’AUSL di Ferrara l’hospice di Codigoro “Le Onde e il Mare”. Tutte queste attività sono in convenzione e quindi gratuite e sono accreditate, vale a dire sono state sottoposte a verifica ed hanno soddisfatto tutti i criteri di qualità fissati dalla Regione Emilia Romagna. ADO può prendersi cura delle persone attraverso una equipe multiprofessionale (in organico ci sono Infermieri, OSS, Medici, Psicologi, Fisioterapisti) in tutte le fasi della malattia, rispondendo in modo adeguato e modulare ai bisogni che via via si rendono manifesti, bisogni che vengono regolarmente valutati ad ogni visita mediante la registrazione e l’analisi di specifici indicatori.
Ogni anno la Fondazione ADO Onlus presso la sede di Ferrara in via Veneziani, effettua oltre 800 attività ambulatoriali, segue circa 400 persone a domicilio e ricovera oltre 300 persone in hospice. L’attuale epidemia ha limitato solo in parte l’assistenza diretta, specie quella ambulatoriale e domiciliare e ha costretto ad un doloroso contenimento delle presenze di familiari ed amici nelle stanze di degenza in hospice, presenze rese comunque possibili seppur limitate grazie ad un costante e frequente utilizzo dei tamponi rapidi.
L’ADO, acronimo di Assistenza Domiciliare Oncologica, nasce come associazione nel marzo del 1998 per sviluppare un progetto locale di assistenza domiciliare, grazie alla passione e all’impegno civile di un gruppo di volontari guidato con caparbietà e lungimiranza da Daniela Furiani; nel 2001 è stata inaugurata la “Casa della Solidarietà”, struttura residenziale di Cure Palliative (hospice); nel 2007 nasce in gestione integrata con la AUSL di Ferrara, l’hospice “Le Onde e il Mare” a Codigoro; nel 2014 l’associazione viene trasformata in Fondazione Onlus; nel 2015 la Fondazione ADO Onlus entra a far parte della Rete delle Cure Palliative della provincia di Ferrara; nel 2019 viene inaugurata la nuova struttura residenziale la “Casa del Sollievo”, progettata per accogliere anche persone con malattie neurologiche croniche, degenerative e progressive come per esempio la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Attualmente, causa emergenza COVID, questa struttura è utilizzata per il ricovero temporaneo di persone guarite dal COVID, ma impossibilitate a ritornare al proprio domicilio e non idonee a soggiornare in una struttura socio-sanitaria; al termine del periodo emergenziale sarà, come programmato, la nuova sede dell’hospice territoriale di Ferrara.
La Fondazione ADO Onlus si mantiene grazie alla generosità della popolazione di Ferrara, alla abnegazione del personale, all’opera dei volontari ed alla fornitura di materiale sanitario e ai rimborsi della Azienda USL di Ferrara.
